Knochenmarkspende

Seid Ihr/bist du bei der DKMS registriert?

  • Ja, Klar, und ich würde auch sofort spenden

    Stimmen: 29 37,2%
  • Ja, und ich habe auch schon gespendet, würde es jederzeit wieder tun

    Stimmen: 7 9,0%
  • Ja, ich habe auch schon gespendet, würde es aber nicht wieder tun

    Stimmen: 0 0,0%
  • Nein, aus gesundheitlichen Gründen Kann/darf ich nicht

    Stimmen: 18 23,1%
  • Nein, ich habe angst vor einer spende.

    Stimmen: 11 14,1%
  • Nein, aber ich werde mich, wenn ich noch ein paar infos gesammelt habe, registrieren lassen.

    Stimmen: 13 16,7%

  • Umfrageteilnehmer
    78
Hallo allerseits,

ich bin seit acht oder neun Jahren bei der DKMS registriert und habe die ersten sechs oder sieben Jahre nichts von ihnen gehört. Danach kam es dann allerdings mehrfach: Erst im Oktober 2005 der "Wir schauen uns Ihre alte Probe nochmal näher an"-Schrieb, kurz darauf eine "Einladung" zur Feintypisierung. Ich also zum Arzt, eine Runde Blut zapfen lassen und ans Labor schicken. Dann aber die Rückmeldung, dass sie einen potenziellen Spender haben, der noch besser passt. Nun gut...
Im Januar 2006 erreichte mich das nächste Schreiben, nochmal mit der Aufforderung, Blut zapfen zu lassen und einzuschicken. Ob es hier jetzt um einen neuen Patienten ging, oder ob der "bessere" Spender vom Oktober aus irgendwelchen Gründen doch nicht genommen werden konnte, weiß ich nicht.
Es dauerte einige Wochen, dann kam das Ergebnis, dass ich als Spender passen würde. Zwei Wochen vor dem geplanten Spende-Termin ging es dann Anfang März 2006 nach Nürnberg ins Nord-Klinikum zur Voruntersuchung. Dort wurde neben EKG und Organ-Ultraschall auch nochmal eine ganze Menge Blut für verschiedene Tests gezapft. Nachdem ich mitbekommen hatte, dass ein anderer Spender, der an diesem Tag ebenfalls zur Voruntersuchung dort war, deutlich weniger Blutproben abgeben musste, habe ich nachgefragt, woran das denn liegen würde, worauf ich erfuhr, dass hier die Richtlinien aus dem Empfängerland ausschlaggebend seien. Damit war für mich klar, "mein" Patient muss aus Deutschland oder Amerika kommen, wenn hier so penibel jedes Merkmal geprüft wird.
Dann gab es natürlich noch das obligatorische Risiko-Aufklärungs-Gespräch - ganz schön heftig, was du da an Risiken erzählt bekommst. Natürlich sind die Wahrscheinlichkeiten, dass irgend etwas davon eintritt, verschwindend gering, aber ein wenig mulmig wird einem bei den Erklärungen schon...
Mit einem Stapel Spritzen und Ampullen bewaffnet ging es dann zurück nach Hause.
Als Nebenwirkung der Spritzen (wenn ich es noch richtig im Kopf habe, musste ich fünf Tage je drei Spritzen setzen) hatte ich recht starke Knochenschmerzen, so dass ich mich am dritten Tag kaum mehr rühren konnte, ohne dass alles weh tat. Naja, war ja für einen guten Zweck ;-). Seltsamerweise ließen die Schmerzen am vierten Tag wieder nach...
Dann war der Tag der Spende gekommen, der Bewegungsspielraum, den ich trotz der Nadeln und Schläuche noch hatte, reichte gerade für den Gebrauch einer Fernbedienung... Nach den vier Stunden kannte ich mich dann bestens aus, was im Bundestag über den Haushalt debattiert wurde. ;-)
Die Knochenschmerzen waren nach der Entnahme wie weggeblasen.
Nachdem ich nur 20 km Anreise hatte, hat sich für mich auch die Frage nach einem Hotelzimmer nicht gestellt, so dass ich direkt wieder nach Hause konnte.
Nach der Spende bekam ich dann von der DKMS die Bestätigung meines Verdachts, dass "mein" Patient in den USA liegt.
Nach etwa drei Monaten kam ein Brief mit der Meldung, dass der Patient die Stammzellen wohl gut angenommen habe, seit einem guten Jahr habe ich jetzt aber keine weiteren Informationen über die Genesung erhalten. (Vielleicht sollte ich einfach mal nachfragen...)

So, das war also meine Geschichte zu dem Thema. Ich würde es jederzeit wieder tun, denn das Risiko und die Nebenwirkungen für den Spender sind nichts im Vergleich mit den Chancen, die sich durch die Spende für den Patienten ergeben...

Viele Grüße,
marac
 
Moin Moin

Habe letzten Monat Stammzellen gespendet für meinen Bruder (24). Er liegt noch in so einem isolierten Raum oder wie das heißt. Ich musste 4 Tage...........

Meinen Respekt, du bekommst die ganze geschichte ja noch näher mit, wie wir anderen spender... Ich drücke euch die daumen, das es deinem bruder bald wieder besser geht.
Das mit den 2 tage mal 5 std. liegt daran das dein Körper nicht genug zellen gebildet hat (sagtest du ja selber) aber auch daher kommt es, das du keine (kaum) neben wirkungen hattest ;) so wurde mir das erklärt, bei mir hatten se nach 4 Std. entnahme, schon doppelt so viele wie benötigt... deswegen hatte ich auch so arge migräne... Also wie man sieht, jeder mensch reagiert anders auf das medikament...

Respekt! Ich finde es sehr gut, daß du hier mal über deine Erfahrungen berichtest, leider wissen die meisten gar nicht, wie so eine Spende abläuft und haben schlicht Angst davor.

............... Ich fürchte also, daß es für die Hilfe zu spät war. :-?

Ich drücke "deiner" Patientin die Daumen, daß alles gut ausgeht!

Danke, Ich hoffe auch das es noch gut gehen wird. Und auch respeckt an euch, das ihr helfen würdet, wenn ihr könnt, es wird sicher (leider) noch einmal soweit kommen, das einer von euch beiden spenden muss... (das leider auch nur, weil das bedeutet das wieder eine person mehr an leukämie erkrannt ist)

Ich bin auch registriert seit dem ich 18 bin. Einmal sollte ich zur Feintypisierung kommen - war ich auch aber danach nichts mehr gehört.

Entweder wars schon zu spät, oder es hat nicht gepasst. Warte weiter auf meine Chance 8)

Auch bei dir wird es irgendwann so kommen, denke ich, leider ist es ja so, das wohl alle 45 min ein mensch auf der welt an leukemie erkrankt :(

Hallo,

das selbe Thema ist momentan auf einer anderen Internetseite, auf der ich regelmäßig bin. Da hat mal eine Userin ihre Erfahrungen mit der Typisierung geschildert, da es mittlerweile nichtmal nötig ist sich Blut abnehmen zu lassen. Hier mal ihre Schilderung des Vorganges :
.................
Zum Themenersteller ansich. Vielleicht machst du mal eine Umfrage hieraus. Wer bereits Typisiert ist, wer es sich vorstellen könnte, wer es nicht machen möchte und wer nicht darf.Wäre doch vielleicht mal interessant zu wissen.

So eben erledigt, ich hoffe, ich habe alle möglichenkeiten der antworten abgeschätzt....
Hab grad mal auf deren Seite geguckt, ich kann mich nicht registrieren lassen. Naja, schade, aber ich habs mir fast gedacht.

Ansonsten Respekt allen Spendern, die auch Unanehmlichkeiten für wildfremde Personen auf sich nehmen.

PlaciD

Schade, das du das nicht kannst/darfst, aber die eigene gesundheit geht eindeutig vor! Auch wenn ein anderes menschen leben auf dem spiel steht...
Egal was für neben wirkungen die medikamente etc. haben, wird immer darauf geachtet, das Das "gefahrenpotenzial" für die Spender so gering gehalten wird, wie nur möglich!

Hallo allerseits,

ich bin seit acht oder neun Jahren bei der DKMS registriert und habe die ersten sechs oder sieben Jahre nichts von ihnen gehört. Danach kam es dann allerdings mehrfach: Erst im Oktober 2005 der "Wir schauen uns Ihre alte Probe nochmal näher an"-Schrieb, kurz darauf eine "Einladung" zur Feintypisierung. Ich also zum....... seit einem guten Jahr habe ich jetzt aber keine weiteren Informationen über die Genesung erhalten. (Vielleicht sollte ich einfach mal nachfragen...)

So, das war also meine Geschichte zu dem Thema. Ich würde es jederzeit wieder tun, denn das Risiko und die Nebenwirkungen für den Spender sind nichts im Vergleich mit den Chancen, die sich durch die Spende für den Patienten ergeben...

Viele Grüße,
marac

Meinen Respeckt! Und wenn du bisher noch nichts gehört hast, heisst es auf jedenfall, das dein patient noch lebt... aber informieren kannst du dich jederzeit, du hast auch die möglichkeit ihm/ihr einen annonymen brief zu schreiben, sprech doch mal mit deiner DKMS betreuerin, sie wird dir sicher einiges dazu sagen können!
 
Und wenn du bisher noch nichts gehört hast, heisst es auf jedenfall, das dein patient noch lebt...
Nicht zwangsläufig, erstmal heißt es nur, dass keine weiteren Zellen von mir benötigt werden bzw. wurden. Wenn er nun einen Herzinfarkt haben sollte oder einen Autounfall oder sonstwas und kommt dabei um, kann ich mir kaum vorstellen, dass ich darüber informiert werden würde...
aber informieren kannst du dich jederzeit, du hast auch die möglichkeit ihm/ihr einen annonymen brief zu schreiben
Das habe ich mir auch schon überlegt, aber was sollte ich schreiben? Nachdem es ja anonym sein muss, darf ich ja nichts schreiben, was in irgendeiner Form Rückschlüsse auf meine Person ziehen lassen könnte. Also nichts über meine Arbeit, meinen Wohnort, meine Familie...
sprech doch mal mit deiner DKMS betreuerin, sie wird dir sicher einiges dazu sagen können!
Wie kommst du darauf, dass es eine Betreuerin ist? Haben die da nur Frauen?
 
Hi marac,
Also ich hab bisher die erfahrung gemacht, das ich nur nette Damen ans Telefon bekommen habe :)
Daher wohl der Rückschluss auf eine weibliche Person...
Ich selber habe mit meiner schon gerdet, Und da meine Patientin aus Deutschland kommt, darf ich meinen Vornamen, mein alter sagen, meinen beruf und auch meine Hobbys und meine Lebensweise und sowas, aber halt nicht, welcher ort und welchen nachnamen ich trage... Allerdings weiss ich nicht, wie das in den USA geregelt wird...
Aber das Problem mit was schreiben, das kenne ich nur zu gut... Ich brüte auch schon verzweifelt daran, und weiss noch nicht einmal wie ich anfangen kann...

Erkundige dich doch einfach mal bei der DKMS wie es deinem Patienten geht (Irgendwie bin ich doch etwas neugierieg ;))
 
Das mit den 2 tage mal 5 std. liegt daran das dein Körper nicht genug zellen gebildet hat (sagtest du ja selber) aber auch daher kommt es, das du keine (kaum) neben wirkungen hattest ;) so wurde mir das erklärt, bei mir hatten se nach 4 Std. entnahme, schon doppelt so viele wie benötigt... deswegen hatte ich auch so arge migräne... Also wie man sieht, jeder mensch reagiert anders auf das medikament...

Als die Krankenschwester mich fragte, ob ich irgendwelche Schmerzen habe/hatte und ich mit "Nein, gar nichts" antwortete, sagte sie: "Schade." :mrgreen:
 
Hey.

Ich habe mich grade mal durch die Seite gelesen und finde das ganze sehr Interessant.

Ich werde mich wohl, sobald ich 18 bin, auch dort registrieren.
Hätte da aber ne Frage zu den Ausschlusskriterien:
1. Ich hab des öfteren (in 2-4 Tage Abständen) ziemlich starke Kopfschmerzen.
Bei mir wurde schon eine Blutuntersuchung gemacht, ob ich Migräne habe. Blutwerte sind aber alle Normal.
-> Reicht das zum Ausschluss?

2. Ich hab's nicht so mit den Nerven. Das heißt, ich bin sehr leicht reizbar und in einem Streit, wenn ich da voller Wut bin, krieg ich ziemlich heftige Kopfschmerzen. Unregelmäßiges Atmen und zittern am ganzen Körper.
-> Ausschlusskriterium?

Also fals die beiden Punkte oben kein Ausschlusskriterium sind, dann könnt ihr mich als neuen Spender am 01.01.2009 begrüßen =)


Achja, ich weiß nicht, ob ich bei einer Knochenmarkentnahme mitmachen würde. Ich hab mal als kleines Kind ein Video im Fernsehen gesehen, da hat ein Arzt im Knochenmark von nem Patienten rumgestochert, mit ner dicken Pumpe dran gepumpt und mit irgendwelchen Sachen da halt rumgefuchtelt. Wenn ich daran denke, dann schreckt mich das irgendwie ab. Aber ich denke, nach nem Gespräch mit nem Arzt wäre ich dann trotzdem dabei.

Bei der peripheren Stammzellentnahme hätte ich aber keine Einwende und wäre sofort dabei =)


Schönen Tag noch, Volkan
 
Hallo Volkan,

schön, dass du dich für das Thema interessierst.
Wenn die Blutwerte in Ordnung sind, gibt es so erstmal keinen vernünftigen Grund, dich von der Typisierung auszuschließen. Ob du dann - wenn es dazu kommen solltest - wirklich spenden kannst, kann sowieso nur eine Untersuchung zu diesem Zeitpunkt aussagen. Da kommen dann natürlich auch Fragen nach deinem allgemeinen Gesundheitszustand dazu, da ja auch keiner will, dass du bei der Spende umkippst, oder sonst irgendwie Schaden nimmst.
Solltest du als Spender in Frage kommen, wirst du auch nochmal gefragt, ob du nur für die eine (Knochenmarksentnahme) oder nur für die andere (periphere Stammzellenspende) Form der Spende zur Verfügung stehst, solltest du also Bedenken gegen die Knochenmarksentnahme haben, kannst du diese natürlich auch ablehnen. Wobei inzwischen die deutliche Mehrzahl der Spenden als periphere Stammzellenspende stattfindet, da nicht nur die Risiken für den Spender noch niedriger sind, sondern in den meisten Fällen ist es auch für den Empfänger verträglicher.
Ich hoffe, ich konnte noch ein paar Fragen klären...

Viele Grüße,
marac
 
Auf SAT1 ist grad eine Reportage zum Thema.

Ja grad noch das Ende gesehen. Also ich persönlich kann mir ja nicht vorstellen, dass ich meinen Spender kennen lernen wollen würde. Wenn man dann hier liest, dass es einigen Spendern etwas bedeutet und die dann ohne treffen enttäuscht wären, könnte ich eine Spende nicht annehmen.

Ich steh ja selber auf einer Organspendeliste. Mir hat der Psychologe immer versucht klarzumachen, dass die Menschen gerne Spenden und es ihnen Egal ist ob ich es selber machen würde oder anderes. Das das Gefühl zu helfen im Vordergrund stand als sie sich zu Lebzeiten dazu entschieden haben. Natürlich können sich Organspender nicht treffen, da die Spender ja Tod sind. Aber irgendwie ist das ein doofes Gefühl zu wissen, dass der Spender vielleicht doch etwas erwartet und selbst wenn es nur sowas banales ist wie dankbarkeit. Würde er sich freuen wenn man zum Grab kommt, so wie sich hier Menschen über ein Treffen freuen.
 
Hi, habe auch die Reportage grade gesehen.

Wollte mich dann auf dkms.de Informieren, weil das im Abspann stand, aber die Seite Lädt nur ohne ende. :(

Desshalb habe ich hier gesucht und das Thema gefunden.

Also will erstmal ein paar Infos haben, finde das eine gute sache und wenn es geht will ich mich auch eintragen lassen und helfen.

1. Kostet die Eintragung was und wo muss ich da hingehen, damit die mir Blut oder was auch immer die brauchen abnehmen?
Weis nichtmals meine Blutgruppe, habe in den Unterlagen nachgesehen, wurde nie bestimmt. :-?

2. Müssen alle Impfungen aktuell sein?
Müsste Tetanus seit einer weile auffrischen lassen, aber dafür 10€ zahlen, ne.
Warte damit, bis ich sowieso fürs Quartal zahlen muss.

3. Dauert das echt wie im ersten Beitrag geschildert, wenn man echt hilft, 4 Stunden?
Glaube nicht, dass ich solange ruhig da sitzen oder liegen aushalten würde.
Geht doch sicher auch anders oder?

4. Bin Azubi und wenn man angeschrieben wird, dass man als spender taugt, kann man nach der Spende wieder Arbeiten gehen oder darf man ein paar Tage keinen Sport machen und Anstrengungen haben?

5. Diese Spritzen für zuhause, die im ersten Beitrag beschrieben wurde, ist das immer so oder gibts da auch was zum schlucken oder so?

Nun aus eurer erfahrung:
6. Wenn man aufgerufen wird zu helfen, was ist das für ein Gefühl?
Steht man da unter Druck oder denkt man in so einem Moment nur ans Helfen und den anderen Menschen oder wie ist das so?


Sicher die Fragen klingen sicher für manche doof, aber interessiert mich echt, denn das sind die Dinge, die mir sofort durch den Kopf gingen.

Denke aber, wenn ich echt damit einem Menschen helfen kann, würde ich auch die 4 Stunden und Spritzen über mich ergehen lassen.

Danke schonmal an euch für Antworten und meinen Respekt an alle, die schon eingetragen sind und erst recht an die, die schon geholfen haben.
 
Also hier im Forum findest du auf Seite 1 und 2 eigentlich alle Infos zu deinen Fragen. Da steht wie der erste Test abläuft (brauchst dafür kein BLut spenden), wie es danach weiter geht mit Feintypisierung und dann wie das Spenden selbst abläuft.
 
Analog zu dem Thema Organspende werfe ich mal das Thema Knochenmarkspende mit in den Raum. Der Vorteil dieser Spende ist, dass man diese auch im lebenden Zustand machen kann. Und es brucht inzwischen auch keine Blutentnahme mehr, um sich registrieren zu lassen, sondern es reicht auch ein Wangenabstrich, den man zu Hause selber machen kann.
Ich selber bin schon seit 6 Jahren registriert, aber bisher gab es noch keinen Treffer (liegt wohl man meiner etwas seltenen Blutgruppe)

https://www.dkms.de

LG
Bernhard
 
bisher gab es noch keinen Treffer (liegt wohl man meiner etwas seltenen Blutgruppe)
Wohl kaum, denn die Blutgruppe ist für eine Stammzellenspende irrelevant...
Ich habe mich 1999 typisieren lassen, und habe mir im März 2006 die Haushaltsdebatte im Bundestag vom Krankenhaus-Stuhl aus angesehen, auf dem ich rund vier Stunden zubringen durfte, um Stammzellen aus meinem Blut zu gewinnen... Wie es "meinem" Patienten ergangen ist, weiß ich allerdings nicht, er hatte die Spende wohl gut angenommen, aber seit Mitte 2006 habe ich nichts mehr davon gehört. Vielleicht sollte ich mal wieder bei der DKMS nachfragen...
 
Shalömchen!

Ich bin auch schon seit ein paar Jahren registriert. Weiß gar nicht mehr genau, wie lange schon. Habe zweimal erneut Blut schicken müssen zwecks genauer Prüfung, ob ich als Spender in Frage komme, aber hatte bisher keine Übereinstimmung.
 
Hatte es mir immer wieder vorgenommen und dann leider verpennt. :(

Aber Registrierung ist raus und jetzt warte ich auf die Unterlagen.
 
Nun ja, ich habe mich schon gewundert, weil von der Wahrscheinlichkeit her sollte zumindest in 6 Jahren schon zumindest so weit ein Treffer erfolgen, dass näher untersucht wird. Aber ich (und meine Frau im übrigen auch) sind bisher noch nicht benachrichtig worden...

LG
Bernhard
 
Kann man garnicht oft genug drauf hinweisen, eigentlich wollte ich mich ja schon als kleines Kind registrieren lassen weil damals jemand (ich glaub die Schreinemakers wars) einem passenden Spender einen Ferrari in Aussicht gestellt hat. :biggrin:
Zwischenzeitlich hab ich das Thema natürlich wieder vergessen und mich dann vor 1 oder 2 Jahren typisieren lassen nachdem im Dorf Handzettel wegen eines betroffenen Mädchens in der Nähe verteilt wurden.
 
...

Bin da seit 1992 dabei, weil 1991 meine damalige Freundin eine KMT absolviert hat (von Schwester gespendet, alles gut gegangen.) Hatte 1996 auch eine Anfrage/Treffer, gab dann aber wohl doch noch einen Spender aus der Familie des/der Betroffenen. Seit dem aber nie wieder was von gehört. Nebenbei habe ich noch über 10 Jahre Thrombozyten und Blut seit dem "gespendet".