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Liebes Forenmitglied!
Bitte versteht dieses Posting nicht als Spam! Ich habe dieses Forenposting verfasst, weil ich Eure Hilfe brauche...
Worum geht es ?
Zusammengefasst geht es darum.....
Ziel ist es eine bessere Welt für rheumakranke Menschen und die Aufklärung vom Verlauf mit „Morbus-Bechterew“ zu schaffen.
Der Morbus Bechterew, Synonym Spondylitis ankylosans (SPA) ist eine entzündliche Autoimmunerkrankung des Achsenskeletts, in ca. 20 % mit peripherer Gelenkbeteiligung.
Die Prävalenz (Häufigkeit der Fälle in der Bevölkerung) in unserer Region beträgt ca. 0,2 % bei einem Männeranteil von ca. 70 %. Die Ursache der SPA ist unklar, wahrscheinlich multifaktorieller Genese. Die hohe Assoziation der SPA von ca. 90 % mit dem genetischen Marker HLA-B27 ist bekannt, für die Diagnosefindung jedoch von untergeordneter Bedeutung. Von den ca. 8 % HLA-B27-Trägern in unserer Bevölkerung entwickeln nur 2 % eine SPA. Eckpfeiler der Diagnostik bleibt der radiologische Nachweis einer Entzündung der Sacroiliacalgelenke.
Es ist normal verschieden zu sein“
Im Grundgesetz der Bundesrepublik Deutschland heißt es: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden". Der Alltag von Menschen mit Behinderungen sieht häufig anders aus.
Rund 6,7 Millionen Menschen mit Behinderungen leben in Deutschland.
Die Menschen mit Behinderungen wollen möglichst selbstständig und selbstbestimmt leben. Teilhabe statt Fürsorge, Gleichstellung statt Mitleid und Selbstbestimmung statt Bevormundung. Konkret heißt das für sie, dass sie menschenwürdige Wohn-, Lebens- und Arbeitsbedingungen brauchen.
Das Jahr 2003 wurde vom Rat der Europäischen Union zum Europäischen Jahr der Menschen mit Behinderungen erklärt. Unter dem Motto „Nichts über uns ohne uns“ wollen Menschen mit Behinderungen europaweit auf sich und ihre Interessen aufmerksam machen.
Ich möchte nun mit Deiner Hilfe auf diese Interessen aufmerksam machen.
Hier zwei Beiträge:
1. „Mitmenschen“
Da kommt eine/er der ist aber krumm, da steht eine/er der sieht ja komisch aus, der ist bestimmt sehr krank!!
Da steht eine/er der sieht nicht komisch aus (nicht krumm), aber kann kaum gehen, sieh dir sein Gesicht an, von schmerzen gekennzeichnet!
Solche Sätze hört/e man immer wieder von Mitmenschen die nicht wissen was der gegenüber für eine Krankheit/Leiden hat.
Freunde, Nachbar, Bekannte & Fremde sehen den Menschen als ganzes an, sobald sie/er ein wenig von der Norm abweicht, wird gesagt:
Die/den hat es aber hart getroffen, sie mal er kann sich kaum bewegen. Nach einiger Zeit, sagen die selben Menschen, he so langsam müsste sie/er aber wieder gesund sein!
Sie/er geht doch so oft zum Arzt, bekommt doch alles an Medizin, so schlimm kann es doch auch nicht wieder sein!
Wenn dann noch zu guter letzt derjenige, der betroffen ist, von Ärztlicher Seite her geraten wird, sich körperlich zu betätigen z. B. Spazieren gehen, Rad fahren, Schwimmen, also der große Begriff des Bewegungsaperrat in Bewegung halten, dann sieht es vor den Mitmenschen so aus, als ob es ihm gar nicht so schlecht gehen kann!
Das aber genau das ist, was derjenige für seine Beweglichkeit gebraucht, verstehen die allerwenigsten.
Erklärungen, verstehen seitens Bekannter, Freunde & Verwandtschaft über den Verlauf des Morbus Bechterew ist von je her schwierig. Die einen verstehen das Handeln bei solch einer Erkrankung (meistens nur dann, wenn Sie im eigenen – engen Umfeld einen Betroffenen haben) die anderen hören zu, aber verstehen den Sachverhalt der Krankheit nicht.
Schnell schießen Vorurteile aus dem Umfeld, man wird als Simulant verurteilt, obwohl vielen Bechtis alleine schon an der Gangart oder dem Gesichtausdruck anzusehen ist, dass sie einem nicht alltäglichen Problem ausgesetzt sind.
Viele Bechtis haben lange Wege vor oder hinter sich gebracht, um eine Anerkennung der Erkrankung, seitens der Medizin zu bekommen (es vergehen immer noch einige Jahre bis zum Befund), gehen jedem nur so kleinen Hinweis über neue Medikamente oder Anwendungen oder sogar Alternativmedizin nach, um wieder am Alltagsgeschehen so gut es geht teilhaben zu können. Das sehen aber die meisten nicht, dass sich der Bechti abmüht ohne Ende um irgendein Erfolg für sich zu verbuchen.
Wichtig ist eine Aufklärung vom Verlauf ~ Morbus Bechterew, was alles sein kann, dass man nicht so flexibel ist wie ein gesunder Mensch. Aufklärung ist das eine, verstanden werden das andere, jeder sollte ehrlich sagen können was er jeweils für körperliche Probleme hat. Bekannte, Freund & Verwandte sollten lernen zuzuhören, sich einmal Gedanken machen, welchen Gang der Mensch mit MB durchgeht!
Mehr Verständnis für Behinderte Menschen (z.B. MB), denn eins steht fest, bei Naturkatastrophen werden alle Mitmenschen nachdenklich, spenden großherzig ... wenden sich aber nach einiger Zeit von den Geschehnissen ab, so wie auch in Fällen der jeweiligen Krankheiten ... man streicht sie aus dem Kopf!
PS: Aber Mitleid wollte/sollte dieser Beitrag nicht erreichen, sowie auch nicht ansprechen.
Mitleid ist etwas, was ich oder auch andere Behinderte überhaupt nicht wollen/mögen, vielmehr wollen/sollten wir verstanden werden.
Jede Krankheit hat ihren Preis, wo sich ein normaler Gesunde nicht hineinversetzen kann, solange, ja solange er Gesund ist.
2. „Es wird immer hingesehen ...“
... ja die „Lieben Mitmenschen“ das Thema ist so alt wie die Menschheit auf Erden ist!
Eine kleine Geschichte von zwei „Bechtis“ möchte ich am Rande, wir hatten ein Großes Turnier in den Sporthallen an diesem Wochenende, erzählen.
Schon früh morgens in der Sporthalle, ich stand im Vorraum, alle geladenen Gastmannschaften trudelten so langsam ein, da fiel mir ein Mann, na was soll ich sagen „ein Bechti“ (man erkennt sich ja doch irgendwie immer) auf.
Nach geraumer Zeit, er war beim einer Tasse Kaffee, sah er mich und seine Blicke richteten sich auf meine Person.
Nun gut, ich dachte scheinbar das Gleiche wie er ... wer spricht wen an? Ich ging auf ihn zu, gab ihm die Hand und er sagte nur:
Ich hab schon gesehen, du Bechti ... ich Bechti! Tja, aus dem Gespräch heraus kam, dass er aus D......... ist, vollkommen eingesteift wäre/ist und so wie ich das Leben annahm, wie es nun mal ist. Seine Worte waren:
Ändern können wir nichts, also müssen wir das Beste daraus machen! Recht hatte er, was auch ich so sehe. Wir unterhielten uns einige Zeit, leider war ich immer in Bewegung (bedingt durch meine Tätigkeit in den Sporthallen & dem Jugendfußball) aber wir trafen uns immer wieder an der gleichen Stelle, wobei wir scheinbar von vielen Besuchern (komisch) angesehen wurden! Nun gut, er ist eingesteift, ich verschraubt und somit war das Bild, was wir abgaben während unseren Unterhaltungen, bei einigen Besuchern wohl etwas komisch (gehen & Drehbewegungen usw.)! Die, die mich kennen denken sich dabei sowieso nichts, aber für die, die uns nicht kannten (besser gesagt den Bechterew), also die „Gesunden“ sah es scheinbar lustig aus wie wir uns hin und her drehten.
Wie haben wir reagiert, na klaro mit einem „freundlichen lächeln“ und dem der uns so ansah, direkt in die Augen gesehen. Sofort wendeten sich die Neugierigen Blicke zur Seite! Geredet wurde dann leise hinter der Hand, aber das störte uns sowieso nicht, denn wer nicht weis was das ist, was man für ein Los gezogen hat, kann davon auch nicht mitreden! Und jedem erklären oder sich ein Schild um den Hals hängen, NEIN DANKE ... das braucht nun wirklich nicht sein!
Im weiteren Verlauf des Gesprächs stellte sich heraus das er auch schon längere Zeit in Rente ist, auch so wie er mir sagte hat er vieles unternommen um nicht zu versteifen! Aber wie bei vielen war der Kampf schon verloren, bevor man überhaupt richtig angefangen hatte.
Eines steht aber leider immer noch fest, die Erkenntnis welches die beiden hatten war:
Der Behinderte wird auch heute noch immer in der Gesellschaft als „WUNDER DER NATUR“ betrachtet!
Daher rufe ich Dich hiermit auf, meine Internetseite zu besuchen und bitte darum, dass Du Deinem gesamten Bekanntenkreis von dieser Aktion erzählst!
Bitte besuche www.menschenhilfe-world.de/29301.html!
Ups. Werbung für diese Seite habe ich, na klar auch gemacht, eine kleine finanzielle Unterstützung, war für mich selbstverständlich!
Ich danke Dir für Deine Unterstützung!
Viele Grüße!
Liebes Forenmitglied!
Bitte versteht dieses Posting nicht als Spam! Ich habe dieses Forenposting verfasst, weil ich Eure Hilfe brauche...
Worum geht es ?
Zusammengefasst geht es darum.....
Ziel ist es eine bessere Welt für rheumakranke Menschen und die Aufklärung vom Verlauf mit „Morbus-Bechterew“ zu schaffen.
Der Morbus Bechterew, Synonym Spondylitis ankylosans (SPA) ist eine entzündliche Autoimmunerkrankung des Achsenskeletts, in ca. 20 % mit peripherer Gelenkbeteiligung.
Die Prävalenz (Häufigkeit der Fälle in der Bevölkerung) in unserer Region beträgt ca. 0,2 % bei einem Männeranteil von ca. 70 %. Die Ursache der SPA ist unklar, wahrscheinlich multifaktorieller Genese. Die hohe Assoziation der SPA von ca. 90 % mit dem genetischen Marker HLA-B27 ist bekannt, für die Diagnosefindung jedoch von untergeordneter Bedeutung. Von den ca. 8 % HLA-B27-Trägern in unserer Bevölkerung entwickeln nur 2 % eine SPA. Eckpfeiler der Diagnostik bleibt der radiologische Nachweis einer Entzündung der Sacroiliacalgelenke.
Es ist normal verschieden zu sein“
Im Grundgesetz der Bundesrepublik Deutschland heißt es: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden". Der Alltag von Menschen mit Behinderungen sieht häufig anders aus.
Rund 6,7 Millionen Menschen mit Behinderungen leben in Deutschland.
Die Menschen mit Behinderungen wollen möglichst selbstständig und selbstbestimmt leben. Teilhabe statt Fürsorge, Gleichstellung statt Mitleid und Selbstbestimmung statt Bevormundung. Konkret heißt das für sie, dass sie menschenwürdige Wohn-, Lebens- und Arbeitsbedingungen brauchen.
Das Jahr 2003 wurde vom Rat der Europäischen Union zum Europäischen Jahr der Menschen mit Behinderungen erklärt. Unter dem Motto „Nichts über uns ohne uns“ wollen Menschen mit Behinderungen europaweit auf sich und ihre Interessen aufmerksam machen.
Ich möchte nun mit Deiner Hilfe auf diese Interessen aufmerksam machen.
Hier zwei Beiträge:
1. „Mitmenschen“
Da kommt eine/er der ist aber krumm, da steht eine/er der sieht ja komisch aus, der ist bestimmt sehr krank!!
Da steht eine/er der sieht nicht komisch aus (nicht krumm), aber kann kaum gehen, sieh dir sein Gesicht an, von schmerzen gekennzeichnet!
Solche Sätze hört/e man immer wieder von Mitmenschen die nicht wissen was der gegenüber für eine Krankheit/Leiden hat.
Freunde, Nachbar, Bekannte & Fremde sehen den Menschen als ganzes an, sobald sie/er ein wenig von der Norm abweicht, wird gesagt:
Die/den hat es aber hart getroffen, sie mal er kann sich kaum bewegen. Nach einiger Zeit, sagen die selben Menschen, he so langsam müsste sie/er aber wieder gesund sein!
Sie/er geht doch so oft zum Arzt, bekommt doch alles an Medizin, so schlimm kann es doch auch nicht wieder sein!
Wenn dann noch zu guter letzt derjenige, der betroffen ist, von Ärztlicher Seite her geraten wird, sich körperlich zu betätigen z. B. Spazieren gehen, Rad fahren, Schwimmen, also der große Begriff des Bewegungsaperrat in Bewegung halten, dann sieht es vor den Mitmenschen so aus, als ob es ihm gar nicht so schlecht gehen kann!
Das aber genau das ist, was derjenige für seine Beweglichkeit gebraucht, verstehen die allerwenigsten.
Erklärungen, verstehen seitens Bekannter, Freunde & Verwandtschaft über den Verlauf des Morbus Bechterew ist von je her schwierig. Die einen verstehen das Handeln bei solch einer Erkrankung (meistens nur dann, wenn Sie im eigenen – engen Umfeld einen Betroffenen haben) die anderen hören zu, aber verstehen den Sachverhalt der Krankheit nicht.
Schnell schießen Vorurteile aus dem Umfeld, man wird als Simulant verurteilt, obwohl vielen Bechtis alleine schon an der Gangart oder dem Gesichtausdruck anzusehen ist, dass sie einem nicht alltäglichen Problem ausgesetzt sind.
Viele Bechtis haben lange Wege vor oder hinter sich gebracht, um eine Anerkennung der Erkrankung, seitens der Medizin zu bekommen (es vergehen immer noch einige Jahre bis zum Befund), gehen jedem nur so kleinen Hinweis über neue Medikamente oder Anwendungen oder sogar Alternativmedizin nach, um wieder am Alltagsgeschehen so gut es geht teilhaben zu können. Das sehen aber die meisten nicht, dass sich der Bechti abmüht ohne Ende um irgendein Erfolg für sich zu verbuchen.
Wichtig ist eine Aufklärung vom Verlauf ~ Morbus Bechterew, was alles sein kann, dass man nicht so flexibel ist wie ein gesunder Mensch. Aufklärung ist das eine, verstanden werden das andere, jeder sollte ehrlich sagen können was er jeweils für körperliche Probleme hat. Bekannte, Freund & Verwandte sollten lernen zuzuhören, sich einmal Gedanken machen, welchen Gang der Mensch mit MB durchgeht!
Mehr Verständnis für Behinderte Menschen (z.B. MB), denn eins steht fest, bei Naturkatastrophen werden alle Mitmenschen nachdenklich, spenden großherzig ... wenden sich aber nach einiger Zeit von den Geschehnissen ab, so wie auch in Fällen der jeweiligen Krankheiten ... man streicht sie aus dem Kopf!
PS: Aber Mitleid wollte/sollte dieser Beitrag nicht erreichen, sowie auch nicht ansprechen.
Mitleid ist etwas, was ich oder auch andere Behinderte überhaupt nicht wollen/mögen, vielmehr wollen/sollten wir verstanden werden.
Jede Krankheit hat ihren Preis, wo sich ein normaler Gesunde nicht hineinversetzen kann, solange, ja solange er Gesund ist.
2. „Es wird immer hingesehen ...“
... ja die „Lieben Mitmenschen“ das Thema ist so alt wie die Menschheit auf Erden ist!
Eine kleine Geschichte von zwei „Bechtis“ möchte ich am Rande, wir hatten ein Großes Turnier in den Sporthallen an diesem Wochenende, erzählen.
Schon früh morgens in der Sporthalle, ich stand im Vorraum, alle geladenen Gastmannschaften trudelten so langsam ein, da fiel mir ein Mann, na was soll ich sagen „ein Bechti“ (man erkennt sich ja doch irgendwie immer) auf.
Nach geraumer Zeit, er war beim einer Tasse Kaffee, sah er mich und seine Blicke richteten sich auf meine Person.
Nun gut, ich dachte scheinbar das Gleiche wie er ... wer spricht wen an? Ich ging auf ihn zu, gab ihm die Hand und er sagte nur:
Ich hab schon gesehen, du Bechti ... ich Bechti! Tja, aus dem Gespräch heraus kam, dass er aus D......... ist, vollkommen eingesteift wäre/ist und so wie ich das Leben annahm, wie es nun mal ist. Seine Worte waren:
Ändern können wir nichts, also müssen wir das Beste daraus machen! Recht hatte er, was auch ich so sehe. Wir unterhielten uns einige Zeit, leider war ich immer in Bewegung (bedingt durch meine Tätigkeit in den Sporthallen & dem Jugendfußball) aber wir trafen uns immer wieder an der gleichen Stelle, wobei wir scheinbar von vielen Besuchern (komisch) angesehen wurden! Nun gut, er ist eingesteift, ich verschraubt und somit war das Bild, was wir abgaben während unseren Unterhaltungen, bei einigen Besuchern wohl etwas komisch (gehen & Drehbewegungen usw.)! Die, die mich kennen denken sich dabei sowieso nichts, aber für die, die uns nicht kannten (besser gesagt den Bechterew), also die „Gesunden“ sah es scheinbar lustig aus wie wir uns hin und her drehten.
Wie haben wir reagiert, na klaro mit einem „freundlichen lächeln“ und dem der uns so ansah, direkt in die Augen gesehen. Sofort wendeten sich die Neugierigen Blicke zur Seite! Geredet wurde dann leise hinter der Hand, aber das störte uns sowieso nicht, denn wer nicht weis was das ist, was man für ein Los gezogen hat, kann davon auch nicht mitreden! Und jedem erklären oder sich ein Schild um den Hals hängen, NEIN DANKE ... das braucht nun wirklich nicht sein!
Im weiteren Verlauf des Gesprächs stellte sich heraus das er auch schon längere Zeit in Rente ist, auch so wie er mir sagte hat er vieles unternommen um nicht zu versteifen! Aber wie bei vielen war der Kampf schon verloren, bevor man überhaupt richtig angefangen hatte.
Eines steht aber leider immer noch fest, die Erkenntnis welches die beiden hatten war:
Der Behinderte wird auch heute noch immer in der Gesellschaft als „WUNDER DER NATUR“ betrachtet!
Daher rufe ich Dich hiermit auf, meine Internetseite zu besuchen und bitte darum, dass Du Deinem gesamten Bekanntenkreis von dieser Aktion erzählst!
Bitte besuche www.menschenhilfe-world.de/29301.html!
Ups. Werbung für diese Seite habe ich, na klar auch gemacht, eine kleine finanzielle Unterstützung, war für mich selbstverständlich!
Ich danke Dir für Deine Unterstützung!
Viele Grüße!
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